„Od doby, co vím o existenci Downova syndromu, pátrám po hvězdě, která určitě náleží jeho objeviteli, anglickému lékaři Johnu Langdonu Downovi. Snažím se zjistit, odkud na svět pohlíží, odkud asi sleduje to naše pozemské hemžení. Myslím si totiž, že když se mu naše počínání znelíbí, pošle nám z planety D. S. jako velvyslance jedno ze svých dětí. To proto, abychom k sobě byli vlídnější, laskavější, tolerantnější a abychom si vážili života tak, jak máme, s jeho chybami.“
Toto je úryvek z knížky Děti z planety D.S., kterou napsala paní Olga Strusková. Knihu jsem poprvé držela v ruce při studiích fyzioterapie. Jako kdybych tušila, že mne tyto děti budou provázet při mé profesi fyzioterapeuta.
Již při prvních měsících práce v Dětské rehabilitační léčebně Vesna v Janských Lázních jsem si začala dětí s Downovým syndromem všímat. Když totiž jdete po léčebně, často vás nějaké dítě zatahá za triko či nečekaně obejme – a často je to právě dítě s DS. A vy máte úsměv na tváři a víte, že jsou tu pro nás a my pro ně. Často jsem si kladla otázku, jak hodně může být pro ně cílená fyzioterapie prospěšná? Zda existuje nějaký jasný postup rehabilitace, který by byl pro ně nejvhodnější? A kdy vlastně s rehabilitací u těchto dětí začít?
Začala jsem se proto více zajímat, jak rehabilitace u dětí s DS probíhá, jaká jsou její specifika a na co je vhodné se zaměřit. V následujících řádcích bych se s Vámi o získané informace a zkušenosti ráda podělila.
Fyzioterapie
Fyzioterapie je komplexní medicínský obor zaměřený na prevenci, diagnostiku a léčbu poruch funkcí pohybového systému. Fyzioterapie se studuje na vysoké škole, nejčastěji na lékařské fakultě dané univerzity. Fyzioterapeut má tedy znalosti z oblasti anatomie, fyziologie, ortopedie či neurologie. Fyzioterapeut u dětí s DS může výrazně pomoci s rozvojem psychomotorického vývoje, s prevencí rozvoje ortopedických komplikací a ve spolupráci s ergoterapeutem s výběrem vhodných pomůcek k rozvoji těchto dětí.
Anatomie a neurologie
U dětí s DS se patologie (odchylka od přirozeného vývoje) v rámci pohybu vyskytuje jak ve složce řídící, tak ve složce výkonné. Řídící složkou je mozek a výkonnou složkou je pohybový aparát. Na úrovni centrální nervové soustavy je popisována centrální hypotonie, tedy snížený svalový tonus (viz článek v PLUS 21 číslo 2/2020 na toto téma). Tento fenomén je geneticky podmíněn. Na magnetické rezonanci jsou viditelné morfologické změny v oblasti mozkového kmene, mozečku, hipocampu a corpus callosum. Hipocampus je součást velkého mozku, která hraje velkou roli při krátkodobém uchovávání informací a při prostorové orientaci. Typická je porucha myelinizace (myelin je protein, který je jednou ze základních složek bílé hmoty mozku a míchy; jeho existence a správná distribuce (myelinizace) je nezbytnou podmínkou řádného fungování mozku), porucha motorického učení a z něho vyplývající opožděný nástup posturálních reakcí (resp. vzpřimování). Dochází k nedostatečné svalové kontrakci, k neadekvátním rovnovážným reakcím a k poruše v proprioceptivní zpětné vazbě pro posturu a pohyb (propriocepce je zvláštní smysl, souhra několika orgánů a buněk v našem těle, která nám pomáhá vnímat tělo v rámci prostoru a pohybovat se v něm; říká nám, kde končí naše tělo, jak například pohodlně dosednout na tvrdou židli, jak do měkkého křesla, jakou sílu vyvinout, abychom zvedli určitý předmět úměrně jeho odhadované hmotnosti, jak daleko natáhnout ruku, abychom dosáhli tam, kam potřebujeme, jak vyrovnat tělo, abychom nepřepadli na tu, či onu stranu). V rámci pohybového systému je popisována kloubní hypermobilita a vazivová volnost, jejíž příčinou je odlišné složení kolagenu.
Z těchto důvodů dochází u dětí s DS k opožďování psychomotorického vývoje.
Typická je také kloubní nestabilita. V raných fázích vývoje si tedy můžeme všímat určitých typických znaků, jako jsou abnormální polohy ve spánku (například na žabáčka), v anglosaské literatuře jsou tyto děti označovány jako „floppy infant“. Vhodné je proto polohování. Ve spánku lze použít například polohovací válce plněné kuličkami, aby dítě nebylo v pozici, kdy jsou klouby v abnormálních polohách, což zbytečně třeba dráždí kloubní pouzdro a vede k bolestivosti. Během dne je vhodné tyto polohy hlídat a popřípadě upravit.
Specifika pohybové terapie
Fyzioterapie dětí s DS má svá specifika a liší se dle věku. V raných fázích vývoje nám jde o maximální podporu psychomotorického vývoje a o ovlivnění nízkého svalového tonu. K tomu využíváme terapii na neurofyziologickém podkladě (reflexní lokomoce dle prof. Vojty, Bobath koncept). K podpoře zvýšení svalového tonu můžeme využít magnetoterapii a balneoprocedury (vířivá koupel).
U dětí předškolního věku si můžeme všímat poruchy koordinace oko-ruka a nevyhraněné laterality. V terapii se tedy zaměřujeme na trénink optické kontroly motoriky a na správné načasování reakcí. Využíváme prvky senzomotoriky a nestabilní plochy. Cílem terapie je ovlivnit deficit posturální stability a dynamické rovnováhy. Z praxe vyplývá, že tyto děti mají deficit hlubokého a povrchového čití. Což znamená, že mozek těchto dětí obtížně zpracovává vjemy z kůže (to je povrchové čití) a u kloubů (to je to hluboké čití). Do terapie je tedy vhodné zařadit i trénink ideomotoriky a tělesného schématu, kdy se dítě učí poznávat svoje tělo. Formou hry si může představit, že má svoji plyšovou hračku a ta udělá nějaký pohyb – a dítě ho zopakuje. Vhodné je tedy si určitý pohyb představit (imaginace pohybu a cvičení v představě). K ovlivnění propriocepce se využívají vibrace a jiné facilitační techniky.
Fyzioterapie u dětí školního věku se zaměřuje na prevenci ortopedických komplikací. Terapii vždy předchází podrobné vyšetření, kdy se určí cíle terapie a na základě toho se stanoví krátkodobý a dlouhodobý rehabilitační plán. S nástupem do školy je vhodné řešit i správnou ergonomii sedu. Vhodné je doplnit i kondiční trénink (chůze v terénu, plavání atd.) jako prevenci obezity.
Nejvhodnější je začít s fyzioterapií hned po narození, protože všechny děti s DS jsou díky hypotonii ohrožené nerovnoměrným psychomotorickým vývojem.
Obr. 2 Tříměsíční poloha z psychomotorického vývoje dítěte pro nácvik správné aktivace a zapojení bránice a břišních svalů. Na fotce Hanička s fyzioterapeutkou Mgr. Lucií Mohylovou. Fotoarchiv autorky.
Ortopedické komplikace
Cílená rehabilitace zásadní měrou zmírňuje rozvoj ortopedických komplikací, které se u dětí s DS vyskytují ve větší míře než je tomu u běžné populace. U dětí s DS se můžeme setkat například s rozvojem skoliózy. Častý je též výskyt plochých nohou (pedes plani). Zde je vhodná spolupráce s podologem (odborník na terapii týkající se nohou) a ortotikem (odborník na ortopedickou obuv). Vhodná je chůze po nerovném terénu. V rámci terapie skolióz se u nás v léčebně postupuje individuálně na základě podrobného vyšetření fyzioterapeutem. Do následné terapie zařazujeme především respirační fyzioterapii (respirační fyzioterapie je soubor vyšetřovacích a terapeutických technik, které se zaměřují na dýchání pacienta) a aktivní cvičení hlubokého stabilizačního systému se správnou aktivací bránice, která má vedle funkce dechové i funkci posturální (napomáhá držení těla).
Základem úspěchu je individuální přístup a zapojení celého multidisciplinárního týmu. Ten se skládá z lékaře, logopeda, ergoterapeuta, fyzioterapeuta, psychologa a sociálního pracovníka.
Při terapii se někdy setkáváme s určitými limity. Těmi může být obezita, porucha pozornosti, mentální retardace, neochota učit se novým věcem a ulpívání na věcech starých. Důležitá je motivace malého pacienta a vhodné terapeutické prostředí. K terapii je též možné využít snoezelen, díky kterému se dítě zklidní a lépe soustředí.
Snoezelen
Snoezelen je terapie, která aktivuje smysly ve speciálně vybavené místnosti. Při terapii využíváme nejnovějších poznatků neuroplasticity mozku. Cílem terapie je stimulace smyslů (zraku, sluchu, hmatu, čichu, chuti, propriocepce) a integrace smyslového vnímání. Smysly se stimulují se zřetelem na všechny složky osobnosti (biologická, psychologická, sociální a duševní).
Využití roboticky asistované rehabilitace
Robotická rehabilitace je relativně nový obor fyzioterapie, který skýtá velké možnosti. Na DL Vesna pracujeme se systémem Bimeo Pro a Meditutor. Terapie Bimeo Pro je postavena na biologické zpětné vazbě a optimalizuje motorické, senzorické a kognitivní schopnosti malého pacienta. Pokročilý rehabilitační software obsahuje celou řadu motivačních zpětnovazebných herních úkolů, které dítě motivují ke koordinovanému pohybu
Obr. 3 Hanička při terapii na systému Bimeo Pro. Při terapii má pacient na ruce čipy, které snímají pozici horní končetiny. Pohyby vykonané na desce dítě sleduje na obrazovce. Tím se učí zapojovat nepoužívanou či nedominantní končetinu. Fotoarchiv autorky.
O vhodném rehabilitačním plánu by měl rodiče informovat rehabilitační lékař. Rehabilitaci lze absolvovat jak formou ambulantní, tak formou pobytu v Janských lázních či v odborném léčebném ústavu (OLÚ).
Těší se na vás léčebný rehabilitační tým DL Vesna.
Kéž jsou naše srdce otevřená, kéž stále studujeme a hledáme nové cesty v terapii, kéž se umíme dívat na svět očima dětí s DS.
Pavla Brandová (35 let) vystudovala fyzioterapii na Masarykově univerzitě v Brně. Má tři děti. Žije v Adršpachu a ve volném čase ráda chodí do skal, věnuje se rodině nebo relaxuje u klavíru. V současné době pracuje v Dětské rehabilitační léčebně Vesna v Janských Lázních, kde se věnuje robotické rehabilitaci dětí, v rámci níž se potkává i s dětmi s DS.
