Ze všech koutů České republiky přijely v říjnu do Janských Lázní více než dvě stovky účastníků – zdravotníků, lékařů i laiků na konferenci CEREBROCON. Během dvou dnů k nim na závažné téma amyotrofické laterální skleróze a paliativní péče promluvilo 24 skvělých přednášejících. „O ALS se v Česku ještě odborná konference v tomto rozsahu nekonala a na posluchačích byl znát „hlad“ po informacích. Povedlo se nám sestavit kvalitní program, přijel rekordní počet posluchačů, kteří nám v závěru děkovali, protože jim poznatky z konference pomohou dále v pracovní i lidské sféře,“ uvedl Jan Mertlík, zdravotně sociální pracovník lázní a organizátor akce. Zeptali jsme se jej:
Proč téma ALS přitahuje takovou pozornost?
ALS je krutá nemoc, ale zároveň je ještě neprobádaná. Odborná i laická veřejnost hltá každou novou informaci, poznatek či výzkum. V Česku žije s ALS asi 800 lidí, podle prognóz se však toto číslo bude ročně zvyšovat. Jednak proto, že se zlepšuje diagnostika, informace o nemoci se dostávají více do povědomí a předpokládá se, že bude celkově přibývat neurodegenerativních onemocnění. My jsme v programu přednášek dokázali sdružit pestrá oborová témata, která nemoc komplexně vykreslila a posluchač měl informace na dlani tak, aby pochopil všechna úskalí onemocnění. Zároveň jsme přispěli k tomu, aby se informovanost o onemocnění dostala zase více do povědomí. Pozvali jsme pacienta Vladimíra Mikuláše, který na konferenci přijel i se svojí rodinou, mohl lidem trpícím ALS ukázat pozitivní cestu, energii a sílu žít.
Konference měla v úvodním dnu v programu informace o diagnostice ALS, možnostech výživy, o logopedii, ale přinesla i osobní zkušenost.
Docentka Blanka Adamová z neurologického oddělení FN Brno detailně popsala, jaké jsou možnosti diagnostiky u ALS. Myslím si, že to byl vynikající náhled do mravenčí diagnostické práce. Docent David Kemlink zase posluchačům poutavě poodhalil, jak vypadá problematika spánkového lékařství. Profesionálně, odborně a přitom srozumitelně představil možnosti výživy primář gastroenterologie z náchodské nemocnice Zdeněk Papík. Přinesl odborné poznatky v oblasti enterální výživy a prezentoval konvenční postupy obohacené o moderní poznatky. Publikum si získala i sympatická Eva Baborová, klinická logopedka. Jednak přednášela o možnostech logopedické péče, ale také představila organizaci ALSA, která sdružuje pacienty trpící ALS a aktivně pro ně vyhledává pomoc ve všech směrech. Organizace funguje naprosto výtečně a poskytuje pacientům i rodinám veškerý možný servis.
Působivý a emotivní okamžik nastal, když na podium přišel člověk s diagnózou ALS, známý sportovec Vladimír Mikuláš. Zcela přirozeně a v pozitivních duchu vyprávěl o svém životě a boji s nemocí. Jeho přednáška měla ohromnou sílu a plný sál mu pak věnoval minutový potlesk ve stoje. Byl to pro všechny velmi silný a elektrizující zážitek.
Jak na Vás působilo setkání s jeho paní a malými dvojčaty?
Osobně jsem se obával, abych nedával najevo lítost nad osudem, který je čeká. Avšak nikdo z Mikulášových nedal k lítosti ani kousíček prostoru. Široká rodina nemoc přijala, zpracovává jí, žije v rámci možností naplno a neutápí se v sentimentu, všichni se vzájemně podporují. Mikulášovi na mě zapůsobili energií a silou, se kterou s ALS bojují.
Druhý den patřil trojici žen, které přednášely o paliativní medicíně a smutné téma se jim podařilo poutavě podat…
Všechny tři jsou odbornice na pravém místě, které jsou oddané své práci. Lékařka Jana Michlová z nemocnice Jilemnice citlivě popsala fungování paliativní péče v České republice a uvedla kazuistiky. Primářka Mahulena Mojžíšová z pediatrického oddělení Nemocnice Hořovice, která je průkopnicí dětské paliativní péče v České republice, přednesla několik zajímavých faktů z této oblasti. Působivá a nezapomenutelná byla přednáška primářky Ireny Závadové primářka Domácího hospicu Cesta domů, která hovořila o paliativní medicíně u dospělých pacientů. Publikum zaujala příjemným přednesem, a hlavně lékařům ukázala cestu, jak mají komunikovat s pacientem a jak by měli sdělovat fatální diagnózu. Probírala vysoce aktuální téma vztahu pacienta a lékaře a dala mnoho návodů pro obě strany, jak se k sobě chovat a empaticky spolu vycházet. O smutných a složitých záležitostech hovořila srozumitelně, věrohodně a působila velice sympaticky a klidně. Kdyby mě někdy potkala fatální diagnóza, tak bych chtěl, aby mi ji sdělila ona.
Přijeli laici i odborníci. Na co se nejčastěji ptali?
Účast byla rekordní. Publikum tvořili převážně zdravotníci – lékaři, zdravotní sestry, ale také fyzioterapeuti, sociální pracovníci a mnoho dalších. Účastnilo se i několik rodinných příslušníků pacientů, kteří přišli načerpat informace. Většinou se publikum ptalo na praktické informace. Zdravotníci chtěli vědět aplikaci poznatků v praxi a laici zase zjišťovali možnosti uplatňování poznatků v jejich konkrétním případě. Dostali jsme mnoho pozitivních ohlasů osobně přímo na místě. A pozitivní ohlas získal celý odborný obsah konference.
Jak dál byste chtěl s tématy konference pracovat?
Jsem velice rád, že se povedla navázat spolupráce s organizací ALSA a paní Evou Baborovou. V našich lázních ročně rehabilitujeme cca 10 až 15 pacientů s ALS. Můžeme jim tak poskytnout veškerý nejen zdravotnický servis, ale také informační. A to je velice důležité, protože mnoho lidí s ALS si neví rady, jak s touto nemocí žít. Často jim chybí základní informace, například na jaké pomůcky a příspěvky mají nárok. Takže pacientům s ALS můžeme v Janských Lázních více pomáhat. A v neposlední řadě se nám skrze konferenci a sociálních sítě organizace ALSA podařilo dostat konkrétnější a praktické informace mezi pacienty a jejich rodiny. Mají tak větší škálu možností, jak s ALS pracovat a zjednodušit si některé postupy.
Zdenka Hanyšová Celá
Příští, už 4. ročník Konference Cerebrocon se uskuteční 16. a 17. října 2019. Jeho téma bude včas zveřejněno.
